Medisch Orthopedagogisch Centrum
Mijn vrouw en ik zijn ouders van twee kinderen met PDD-NOS, een aandoening in het Autistische Spectrum. Onze zoon Stefan is twaalf jaar (juli 1998) en zijn zusje Sarah is zes (mei 2004). Wij hebben als ouders twaalf jaar ervaring met autisme, met twee kinderen van een sterk verschillend karakter. In de loop van jaren, zijn ons in de hulpverlening een aantal dingen opgevallen waar het gaat om de behandeling van kinderen met autisme. Daarbij gaat het voornamelijk over onze ervaringen met het Medisch Orthopedagogisch Centrum, waar veel jonge kinderen met ASS, ADHD en andere ontwikkelingsachterstanden terecht komen. Het is niet onze bedoeling om MOC en haar werkwijze als geheel in dit artikel te bespreken, maar het vormt het achtergronddecor voor een aantal problemen waar wij als ouders tegenaan zijn gelopen.
Veel ouders die een kind hebben met een ontwikkelingsachterstand en /of gedragsproblematiek, kunnen bij een MOC terecht waar het kind mag blijven tot het zesde jaar. De keuze voor deze school was voor ons als ouders niet zo moeilijk. Allebei onze kinderen hadden een wegloopprobleem (hand losrukken en de straat over rennen) en het MOC was de enige school die goed afgesloten was. Er staat een hoog hek omheen en bij de ingang moet je aanbellen. Daarnaast was het ook belangrijk dat de school gespecialiseerd is in de behandeling van ‘moeilijke’ kinderen. Er zijn kleine klasjes van ten hoogste tien kinderen, met op iedere groep twee leerkrachten. Naast het ontwikkelen van sociaal-emotionele vaardigheden op de groep, krijgen ze ook nog persoonlijke begeleiding door middel van logopedie, fysiotherapie, speltherapie, video hometraining, enz. Een compleet aanbod dat een professionele uitstraling heeft en dat je het gevoel geeft dat niets teveel is voor de ontwikkeling van je kind. Tegelijkertijd wringt daar voor ons de schoen.
Het overweldigende hulpaanbod suggereert nogal wat. Het gaat uit van het heil van de leermethoden en in veel mindere mate van de verwerkingscapaciteit van het kind. Het kind wordt beschouwd als iemand met een achterstand en het beleid is er op gericht die achterstand in te halen, om zo dicht mogelijk in de buurt te komen van ‘normaal’ onderwijs. Ook al is dat bij veel van de kinderen niet haalbaar, toch wordt de lat erg hoog gelegd als het gaat om de verwachte resultaten van een behandeling. Er worden periodiek doelen opgesteld, waar met het kind naar gestreefd gaat worden en de ouders worden hier intensief bij betrokken. Het wordt van ouders verwacht dat zij actief meedoen met de ontwikkelingsmethoden voor het kind en er zijn regelmatig oudergesprekken op de school.
Emoties
Wat in de hele race naar verbetering wel eens over het hoofd wordt gezien, is eenvoudigweg het welzijn van het kind. De emotionele balans en het gevoel van veiligheid. Vooral bij ASS kinderen, die erg te lijden kunnen hebben onder de ADHD kinderen in de klas, is dit een belangrijk punt. Wij hebben als ouders ons nooit veel zorgen gemaakt over later. Wat voor plek onze kinderen in de maatschappij zullen krijgen, was voor ons volledig ondergeschikt aan het emotionele welzijn dat ze wel of niet ondervonden in hun huidige levensfase. Niet alleen vanwege de levenskwaliteit, maar juist ook vanuit het oogpunt van de ontwikkelingsmogelijkheden. Een kind met ASS die zich niet veilig voelt, slaat volledig dicht en wordt niet communiceerbaar en dus ook niet leerbaar!
Vooral over onze dochter hebben we regelmatig aan de bel getrokken bij het MOC, om aan te geven dat er meer moest gebeuren om haar dat gevoel van veiligheid te geven. In een latere fase werd dit goed opgepakt, in het bijzonder door één juffrouw aan wie ze erg gehecht was. Waar we echter niet verder mee zijn gekomen, was onze fundamenteel van het MOC verschillende zienswijze ten aanzien van waar het kind in de ontwikkeling het meest bij gebaat is. Waar de school voordurend de nadruk legde op het oefenen met het kind, waren wij de meeste vrije dagen bezig het kind emotioneel te kalmeren. Het gedrag van de kinderen thuis, werd door het MOC ook geheel anders beoordeeld dan door ons als ouders. Als de kinderen na een lange dag school, waar zij allebei altijd vrij onopvallend aanwezig waren, thuis helemaal uit hun dak gingen, betekende dat voor ons ‘afreageren’. Wij vonden er niets vreemds aan dat ze soms uren lang onhandelbaar waren, in een totaal overprikkelde toestand. Dat is immers wat de kern van autisme uitmaakt, een probleem met de verwerking van allerlei indrukken. Of het leuk was om je kinderen elke dag zo mee te maken is wat anders, maar logischerwijze vonden wij het geen onverklaarbaar gedrag. De school daarentegen, zag in het moeilijke gedrag van onze kinderen thuis, vooral een noodzaak voor de ouders om beter op de methodiek van de school af te stemmen. Zodra het kind door ging krijgen dat het ‘beleid’ thuis en de methoden van school overeen kwamen, zouden de gedragsproblemen thuis ook wel verdwijnen. Op school was het kind immers wel gehoorzaam!
Het moment dat de school door kreeg dat onze dochter niet zomaar zoet in de klas zat, maar vaak in zeer gespannen toestand alles om haar heen aan het observeren was, kwam toen we een eigengemaakt filmpje mee naar school namen. Hierop was ons kind thuis te zien, dat in heftige bewoordingen met veel emotie vertelde wat er allemaal op zo’n schooldag gebeurde en hoe geschokt ze was door misdragingen van sommige van haar klasgenootjes. Het filmpje liet duidelijk zien, dat ze gedurende een dag voornamelijk bezig was moeilijke emoties in zichzelf op te stapelen en ieder detail te onthouden, om voor zichzelf een soort van controle te hebben over de situatie. Wat oppervlakkig gezien een rustig kind is (erg verlegen?) blijkt eigenlijk een kind te zijn dat ‘copinggedrag’ laat zien van een autist.
‘Autisme van binnenuit’
Wij hebben een studiedag over Autisme bijgewoond, waarbij een aantal Belgische autisme-experts hun visie uit de doeken deden. Die dag heeft onze kijk op autisme sterk bepaald. Wij hoorden daar voor het eerst over ‘Autisme-van-binnenuit’. Dit is een benadering waarbij er niet van buitenaf naar de gedragingen van het kind gekeken wordt, maar waarbij de eigen beleving van het kind centraal staat. De moeizame informatieverwerking van het kind is het uitgangspunt en van daaruit wordt geredeneerd naar de buitenwereld. Dit levert aanzienlijk meer inlevingsmogelijkheden op ten aanzien van het kind en hoe dat kind de wereld om zich heen ervaart. Als niet de maatschappij met ‘normale’ mensen als graadmeter wordt genomen, maar de innerlijke werkelijkheid van het kind, stel je vanzelf heel andere eisen. Een treffende opmerking van één van de autismedeskundigen in dit verband was:”Deze kinderen hebben het recht om niet sociaal te zijn” Kinderen met ASS hebben een eigen logica. Vanwege hun gebrekkige voorstellingsvermogen, begrijpen ze vaak niet wat ouders of docenten van hun vragen. Omdat ze het moeilijk begrijpen, interesseert het ze vaak ook niet.
Straf en beloning
Hiermee komen we op het aanleren en afleren van bepaalde gedragingen bij het jonge kind met ASS. Om iets te leren of af te leren, geldt voor ieder mens het simpele systeem van straf en beloning. Er is voldoende cognitief vermogen nodig om het verband te zien tussen een bepaald gedrag en de beloning voor dat gedrag. Hetzelfde geldt voor straf. Een kind kan alleen tot correct gedrag worden gestimuleerd als het feitelijk begrijpt dat het gevolg van ‘stout gedrag’ een beperking inhoudt. Het kan voor enige tijd het recht verspelen om te computeren, of een bepaald televisieprogramma te zien. Het moet begrijpen dat het eigen gedrag een bepaald gevolg zal hebben. En daar stuiten we bij ASS kinderen op een groot probleem. Het meeste materiaal dat op school en bij aan-huistrainingen aangeboden wordt om de ontwikkeling van het kind te stimuleren, gaat uit van het principe dat kinderen dit verband kunnen leggen. Als ze in de klas of thuis iets goeds hebben gepresteerd, krijgen ze bijvoorbeeld een plaatje. Positief stimuleren is voor veel pedagogen een toverwoord, waarmee ze vrijwel ieder gewenst gedrag denken te kunnen bevorderen.
Zes à zeven jaar
Wat voor ouders van een ASS kind de grootste frustratie is vanaf de geboorte van hun kind, is dat het kind juist helemaal niet logisch reageert op straf en beloning. Onze zoon bijvoorbeeld, weigerde als baby hardnekkig om geknuffeld te worden, iets wat andere baby’s heerlijk vinden! De gehele baby en kleutertijd van je kind is een aaneenschakeling van absurde gedragingen, juist omdat het kind geen oorzaak en gevolg begrijpt. Als de ouders boos en gefrustreerd aan de kleuter proberen uit te leggen dat het kind bij verkeerd gedrag een ‘pak slaag’ riskeert, reageert het daar niet op. Als het kind dagen achtereen wordt beloond met complimentjes, plaatjes en knuffels, heeft dat evenmin resultaat. De innerlijke beleving van het jonge kind weegt zwaarder voor het gedrag dan wat ouders proberen duidelijk te maken (of te trainen). Er is nog niet voldoende cognitieve ontwikkeling in de hersenen, om de situatie om zich heen als reëel te ervaren. Onze ervaring is, dat pas vanaf een leeftijd van zes à zeven jaar er echt wederkerige communicatie mogelijk is en dat je met je kind afspraken kunt maken (bij anderen duurt het nog langer). En dan alleen nog in situaties dat het kind redelijk rustig is en al enige tijd in een prikkelarme omgeving wordt gehouden (geen TV, geen computer, enz.) Vanaf zes à zeven jaar ben je eigenlijk pas echt een persoon voor je kind, een karakter waar ze in geïnteresseerd raken. Ze kunnen vanaf die leeftijd accepteren dat dingen ook wel eens anders kunnen gaan, dan volgens hun eigen rituelen. Er kunnen dingen ‘fout’ gaan (oepsie) zonder dat meteen de wereld voor ze vergaat en ze in urenlange tantrums vervallen.
Verzet
Vanuit de hierboven genoemde overwegingen, hebben wij ons er regelmatig tegen verzet dat ons kind op school of thuis te vaak onderworpen zou worden aan allerlei trainingen. Aan de ene kant, omdat wij vonden dat ze niet voldoende cognitie had om te begrijpen waar ze mee bezig was. Aan de andere kant, omdat een gewone schooldag al genoeg van haar energie vergde. Toch konden wij door het beleid van de school, waar wij vrijwillig mee akkoord waren gegaan, niet aan alles ontkomen. Ons ontwijkgedrag werd wel eens geïnterpreteerd als een gebrek aan motivatie, maar dat was niet onze grootste zorg. Het beleid van de school, met haar grootschalig aanbod aan behandelingen, is gebaseerd op een aanzienlijk budget dat ze per kind van de overheid ontvangt. Al dat geld moet naar Den Haag verantwoord worden middels allerhande therapieën. Dat konden wij best begrijpen en we hebben moeten schipperen tussen ons kind ‘uit de wind houden’ en voldoende ‘meewerken’ om je als ouders niet onmogelijk te maken.
Het kind op school
Er zijn naar ons idee een aantal factoren die het voor een ASS kind op school niet makkelijk maken.
- De overgang tussen school en thuis is iedere dag opnieuw een probleem. Hoezeer ook geprobeerd wordt de kloof te overbruggen, de autist houdt het in zijn/haar eigen hoofd strikt gescheiden.
- De vermenging van autistische kinderen in een klas met kinderen met andere aandoeningen (vooral ADHD-ers) vormt een groot probleem. Juist doordat de voorspelbaarheid die autisten zo broodnodig hebben, door de impulsiviteit van de ADHD-kinderen totaal ontbreekt.
- Door de sterke gerichtheid op het aanleren van vaardigheden bij het kind, wordt er te weinig aandacht gegeven aan de emotionele weerslag die het hele schoolgebeuren heeft.
- Het intensief inzetten op trainen van gewenst gedrag bij het kind, met actieve hulp van ouders, kan de indruk doen ontstaan dat alles te leren valt. De verwachtingen van ouders en behandelaren lopen vaak op voor, bij de cognitieve ontwikkeling van het kind.
- De behandelingsresultaten van de school geven soms een geflatteerd beeld. Veel nieuwe vaardigheden van het kind zijn niet verworven door training, maar door het groeien van de hersenen en daardoor van de cognitie.
- Het redelijk normale gedrag van het ASS-kind in de klas, is niet altijd een teken dat de op school gehanteerde methoden ‘werken’. Het meedoen met de groep is in veel gevallen een overlevingsstrategie van de autist. Uit onzekerheid over wat er van hem verwacht wordt, begint hij het gedrag van andere kinderen te kopiëren.
Natuurlijke ontwikkeling
Als besluit zouden wij een pleidooi willen houden om op speciaal onderwijs, vooral bij jonge kinderen veel meer aandacht te besteden aan de emotionele veiligheid. De natuurlijke ontwikkeling van het kind zou beter gevolgd moeten worden, waardoor er naast het functioneren in de klas, niet nog meer druk op het kind komt te staan door allerlei goedbedoelde behandelmethoden. Kinderen ontwikkelen zich ook zonder dat wij vierentwintig uur per dag met ze bezig zijn. Ze groeien vanzelf naar het nieuwe leermoment toe. Het duidelijkste voorbeeld daarvan hebben we meegemaakt met onze zoon toen hij vast voedsel ging eten. Tot zijn zevende jaar, hebben wij hem vanwege zijn eetproblemen bij iedere avondmaaltijd, gemalen babyvoedsel voor kinderen tot twaalf maanden gegeven. Op een zeker moment bedacht hij zelf dat hij daar te oud voor was. Met de woorden: “Ik ben toch geen baby meer!” is hij van de ene op de andere dag opgehouden met zijn gemalen voedsel, en at hij met de pot mee. Zonder dat daar één minuut van training aan besteed was.
Wij zijn overigens niet tegen een actieve ontwikkeling van het kind. Waar wij wel bezwaar tegen hebben, is dat er teveel van buitenaf wordt bepaald waar het kind toe in staat moet zijn. Als we goed naar kinderen luisteren, geven ze dat zelf aan. Je moet als ouder van een kind met een beperking, niet met alle geweld verlangen naar een sociaal vaardig kind, of zelfs een ‘normaal’ kind. Het schenkt veel meer vervulling om te streven naar een gelukkig kind. Het leren gaat bij deze kinderen nu eenmaal langzamer dan bij kinderen zonder een aandoening. Als je de frustraties en de uitputting van de eerste zes jaren met je kind hebt overleefd, is er nog een heel leven over om ze van alles te leren. Geduld is een schone zaak en dat is de belangrijkste les voor ouders van een kind met een beperking. Wij moeten niet hen dwingen om zo snel mogelijk mee te doen met onze wereld. Zij brengen een hoop onthaasting en acceptatie voor ons, als we meer gaan begrijpen van hun wereld.
Alle baby’s en peuters
screenen op autisme?
Het beste voor Kees: