woensdag 15 februari 2017

De hulp-reflex in de maakbare samenleving


De New York Times bestseller “Ver van de Boom - Als je kind anders is” van Andrew Salomon (1) legt de vinger op de zere plek als het gaat om de vraag hoe om te gaan met kinderen die anders zijn. Kinderen met autisme, syndroom van down, een lage intelligentie, gedragsstoornis, etc, passen niet in hetzelfde plaatje als het gemiddelde kind dat volgens het vaste traject wordt klaargestoomd voor de maatschappij en vraagt niet alleen extra aandacht, maar ook extra begrip. Een verwaarloosd aspect daarbij is de gebrekkige maatschappelijke acceptatie van kinderen die anders zijn, wat een grote druk legt op ouders van een bijzonder kind en vooral ook op het kind zelf.

Niet het aanbod, maar de vraag

In ons eigen land is de Participatiesamenleving zo’n uiting van maatschappelijke intolerantie die wordt gepresenteerd als ruimdenkendheid. ‘Iedereen mag meedoen’ wordt al gauw iedereen moet meedoen, want anders ligt het vast aan de motivatie en instelling van ouders. Te vaak wordt gedacht dat er bij een probleem meer hulpmiddelen moeten worden gezocht, maar het is niet altijd aan de kant van het hulpaanbod dat gezocht moet worden naar verbetering van een (gezins)situatie. Wanneer gekeken wordt naar de vraagkant kan geconcludeerd worden dat het vaak op de eerste plaats het serieus nemen van de problematiek is en inlevingsvermogen van anderen in de van het normale patroon afwijkende situatie -met bijvoorbeeld een autistisch kind- waar ouders een grote behoefte aan hebben. Solomon toont dit goed aan in zijn boek:

“Zonder acceptatie door de maatschappij verandert er niets aan het meedogenloze onrecht dat veel groepen met een horizontale identiteit (aangeboren gedragsproblematiek) wordt aangedaan.”

Ik kan als vader van twee kinderen met autisme uit eigen ervaring bevestigen dat het vaak beter hielp als je een zeldzame hulpverlener of ouderbegeleider tegenkwam die zich kon inleven in je situatie, dan dat er weer door de zoveelste ‘expert’ een vat van mogelijke oplossingen werd opengetrokken, zogenaamd om het probleem te verhelpen.(2) Zo’n zichzelf overschattende enthousiasteling die meent dat er geen diagnose nodig is ‘omdat iedereen wel wat mankeert’ en die vind dat labeltjes zo stigmatiserend werken (zie: overheidsbeleid Passend Onderwijs). Hulpverleners, docenten en Intern Begeleiders zouden zich eens moeten realiseren hoe geweldig het is als ouders op de vraag hoe het thuis gaat, gewoon eens een keertje naar waarheid ‘Klote!’ kunnen antwoorden, zonder dat dit iemands schuld is. Dat je zonder een verdenking van pedagogische onmacht op je te laden gewoon kunt zeggen ‘deze week ging slecht. Hoe het volgende week zal gaan weten we niet, maar deze week willen we graag snel vergeten.’ Dat is genoeg om een heleboel spanning bij ouders weg te nemen en hen de mogelijkheid te geven om vanuit een eigen positie na de denken over het wel of niet inschakelen van (externe) hulp of dat ze na een kleine adempauze zelf de schouders er weer onder zetten. De oplossing moet niet op tafel worden gegooid als een EHBO-kit bij kleine ongelukken, want autisme is geen ongeluk, maar een levenslange conditie die met ups en downs gepaard gaat.

‘Work in progress’

Het is geen verkoudheid die over gaat, het is een manier van leven en van in de wereld staan die iedere dag opnieuw van ouders het uiterste kan vergen. Een moeder van een autistisch kind vergeleek haar moederschap met een dropping in een oorlogsgebied. Ook die uitspraak is, hoewel schijnbaar overdreven, naar emotionele beleving de waarheid, omdat het gedrag van kinderen met persoonlijkheidsstoornissen vaak zeer onvoorspelbaar is en om de meest duistere redenen opeens van welgehumeurd over kan gaan in paniek, boosheid of groot verdriet. Er zit geen handleiding bij en het is iedere keer opnieuw zoeken naar de ‘trigger’, de reden waarom nu weer de paniek is uitgebroken en het huis op stelten staat. Oplossingen van hulpverleners zijn in dit emotionele mijnenveld vaak bijzonder naïef (picto’s), omdat de reden voor het probleemgedrag niet vastligt en zowel naar oorzaak als naar uitingsvorm in de loop van de tijd verandert. Het is dus continu ‘work in progress’, want je kunt je kind wel vaardigheden aanleren, maar niet kunstmatig het IQ op een hoger peil brengen of de onvoorspelbaarheid van de wereld anders maken voor je kind.

Speciale scholen

Je ziet grote verschillen tussen hoe speciale scholen omgaan met het kind dat anders is. Sommigen zetten in op ‘alles uit het kind halen wat erin zit’, wat zich vaak vertaald als ‘falen’ (vooral van ouders) als er desondanks niet zoveel uit het kind komt. Iets is er niet goed gegaan in het proces van onderwijzen en hulpverlenen en waarschijnlijk komt dat omdat ouders thuis onvoldoende toepassen wat op school wordt gebruikt aan hulpmiddelen. Als dat beter wordt afgestemd zal het probleemgedrag thuis zo voorbij zijn, want het kind is op school toch ook rustig? En bovendien, er moet een tandje bij worden gezet, want later in de maatschappij moet het kind toch ook kunnen meekomen? Gelukkig zijn er ook scholen die het kind zien in zijn/haar eigen werkelijkheid, zonder meteen van buitenaf eisen te stellen aan wat het kind zou moeten kunnen. Scholen die aansluiten op ‘waar’ het kind nu is en hoe het de wereld beleeft. Het is nog lang niet duidelijk bij veel goedbedoelende mensen, dat het erkennen van het daadwerkelijke intellectuele en emotionele niveau van het kind de enige basis is, waarop welke hulpverlening of onderwijs dan ook, een kans van slagen heeft. En wat mij betreft hoort een goede diagnose daarbij en ook Solomon pleit hiervoor, omdat het duidelijkheid schept (en erkenning) voor ouders.

De kracht van acceptatie

In mijn beleving is de zogenaamde oplossing, als zij prematuur wordt aangeboden, vaak de grootste vijand van het probleem. Eerst moet erkend worden wat er precies aan de hand is, zodat er geen weerstand gecreëerd wordt die de problemen nog zal verergeren. Hoe vaak zijn wij als ouders niet opgezadeld geweest met hulp die onderdeel uitmaakte van het verplichte programma, die juist extra druk legde op het kind. Een juf van de school die komt mee-eten, om te observeren en ‘tips’ te geven. De aanwezigheid van deze persoon aan tafel (die eigenlijk op school hoort te zijn volgens autistische normen) gaf zoveel stress en onrust dat het drie keer langer duurde om bij zoonlief er een beschuitje in te krijgen. Dank voor de hulp. Ik heb eens met de grootst mogelijke moeite mijn dochtertje in de maxi-cosi geprobeerd haar avondeten te voeren, maar met geen macht ter wereld kon ik haar laten eten.(2) Van de stress en vermoeidheid accepteerde ik tenslotte mijn nederlaag en onderwierp mij aan de onneembare psychologische muur die er tussen mij en mijn kind stond. Plotseling deed ze haar mond wagenwijd open en de eerste hap ging naar binnen. In hoog tempo volgde de rest van het bord dat helemaal leeg ging. Een klein voorbeeld van de kracht van acceptatie. Niet dat ze daarna opeens een goede eter werd, maar het is een indicatie van waar het in essentie om gaat met een speciaal kind en het gezin er omheen.

Inlevingsvermogen -van wie dan ook- is essentieel, want de wereld van ouders met een speciaal kind is vaak wat kleiner dan dat van de meeste mensen, omdat ze noch de tijd, noch de energie hebben om een groot sociaal netwerk te onderhouden. Het is bijzonder wrang dat zoiets eerder wordt aangemerkt als een risicofactor voor de veiligheid van het kind, dan dat het wordt genoteerd als een opoffering van de ouders vóór het kind. Wat van belang is in dit soort situaties is niet de grootte van het netwerk, maar de kwaliteit van de relaties. Met een beetje begrip kunnen ouders van speciale kinderen heel goed een hechte band opbouwen met hun kind, want een intensieve relatie is vaak ook een heel diepgaande relatie. Het is niet altijd strijd en chaos, maar de mogelijkheid van een escalatie op de meest onverwacht momenten en plaatsen is wel iets waar je als ouders van een speciaal kind steeds rekening mee moet houden en goed bedoelde adviezen kunnen soms pijnlijk zijn, omdat ze vaak geen recht doen aan de complexiteit van de situatie.(3)

Sven Snijer  
   

(1)Universele ouderliefde, Markant, feb 2017 http://www.vgn.nl/artikel/24996